key:article.publicationhighlight Jimena Goldstine, Kari Knox, Joke Beekman, Hanny Cobussen Boekhorst, Alessio Conti, Mikel Gray, Gary Inglese, Amanda England, Gianna Rodriguez, Justin Stanley, Stephanie Vaughn, Susan E. Howlett und Kenneth Rockwood
Ein patientenzentriertes Werkzeug zur Erleichterung der Zielerreichungsskalierung bei neurogener Blasen- und Darmdysfunktion: Weg zur Individualisierung. Menschen mit Störungen des Nervensystems leiden häufig unter neurogenen Blasen- und/oder Darmfunktionsstörungen. Die damit verbundenen Symptome können körperlich, sozial und psychisch herausfordernd sein, und zwar auf eine Weise, die sehr individuell ist. Diese Heterogenität macht es schwierig, die Veränderung der Symptome eines Individuums mit standardisierten Ergebnismessungen zu quantifizieren. Personalisierte Bewertungsinstrumente wurden entwickelt, um die Heterogenität der Erfahrungen einer Person mit verschiedenen Behandlungen und Geräten in verschiedenen Krankheitsstadien zu erfassen.
Skalierung der Zielerreichung – GAS – ist ein etabliertes, individualisiertes Bewertungsinstrument, das es Patienten und deren Pflegekräften ermöglicht, eigene Behandlungsziele zu identifizieren und zu verfolgen. Ein entscheidender Schritt im GAS besteht darin, quantifizierbare, zustandsspezifische Ziele festzulegen , die Messungen im Zeitverlauf ermöglichen. Es hat sich gezeigt, dass die aktive Einbeziehung von Patienten in Entscheidungen im Gesundheitswesen, z. B. die Zielsetzung im GAS, das Potenzial hat, die klinischen Ergebnisse zu verbessern.
Obwohl patientenzentrierte Ergebnismessungen und Messungen der Lebensqualität häufig für Menschen mit neurogener Blasen- und/oder Darmfunktionsstörung verwendet werden, wurden nur wenige Bewertungsinstrumente für diese spezifische Population entwickelt. Um diesen Mangel zu beheben, zielte die Forschungsgruppe darauf ab, ein klinisch sinnvolles Menü von Zielbereichen zu entwickeln, das für alle Menschen mit neurogener Blasen- und/oder Darmfunktionsstörung geeignet ist, um den Einsatz von GAS in dieser Population zu erleichtern.
An dieser qualitativen Studie nahmen 12 Personen mit neurogener Blasen- und/oder Darmfunktionsstörung aus den Vereinigten Staaten und Großbritannien sowie ein multidisziplinäres Expertengremium von Klinikern teil.
Aus dem Feedback der Teilnehmer und der klinischen Experten wurden die neurogenen Blasen-/Darmziele in 3 Hauptbereiche unterteilt:
- Auswirkungen auf das Leben
- Behandlung und Management
- Symptome und Komplikationen
Jede Domäne hatte eine Reihe von Zielbereichen und Untergruppen für spezifische Probleme.
- Die Ergebnisse zeigen, dass die Teilnehmer den starken Wunsch äußerten, dass Kliniker ihre individuellen Herausforderungen erkennen.
- Aus den Ergebnissen ging auch hervor, dass die Teilnehmer die Verwendung individueller Zielbeschreibungen und den Wert eines solchen Tools befürworteten.
"Sie sind vielleicht Urologe, aber der Umgang mit mir ist etwas ganz anderes als der Umgang mit den anderen 10.000 Patienten, die Sie haben." —Erwachsene mit Blasen- und Darmfunktionsstörungen nach Querschnittlähmung
"Ich hatte noch nie so etwas, bei dem ich alle verschiedenen Abschnitte aufschlüsseln und mir einfach Ziele setzen konnte ." – Erwachsener mit Blasen- und Darmfunktionsstörungen nach Querschnittlähmung
Ziel dieser Studie war es, die gelebten Erfahrungen und Herausforderungen von Menschen zu beschreiben, die von neurogenen Blasen- und Darmfunktionsstörungen betroffen sind.
Dieses Ergebnis lieferte Informationen über die Perspektive der Patienten, die sowohl notwendigerweise subjektiv sind als auch die Einbeziehung neuer Ziele ermöglichen, die für Kliniker möglicherweise nicht offensichtlich sind.
Trotzdem bietet es eine standardisierte und quantifizierbare Methode für die Änderung der Bewertung durch die Verwendung von GAS.
Schlussfolgerung
Dieses neue patientenzentrierte Tool, das mit Patienten und für Patienten entwickelt wurde, wird den Einsatz von GAS bei Personen mit neurogener Blasen- und/oder Darmfunktionsstörung erleichtern. Es ermöglicht den Betroffenen, aus einer Liste von Zielen auszuwählen, die ihre gelebte Erfahrung widerspiegeln, oder ihre eigenen Ziele zu erstellen, wodurch ein neuartiges, individualisiertes Ergebnismaß bereitgestellt wird.
Der nächste Schritt für diese Arbeit besteht darin, zu evaluieren, wie die neue Zielbeschreibung verwendet werden kann, um Daten zu sammeln und Untersuchungen in der Routineversorgung durchzuführen, indem eine Machbarkeitsstudie durchgeführt wird, ein kritischer Schritt für jede neue Ergebnismessung.